Carlos es un guerrero. "Es un luchador", como apunta la vicepresidenta de La Huerta Sonora, Adela Fernández. A sus tres años de vida, ha encarado muchas batallas, como una meningitis, una pérdida de visión o un síndrome de West, mientras que actualmente se enfrenta a una tetraparesia espástica severa, a una ceguera cortical, ataques epilépticos y un gran retraso en su sistema neurológico de carácter profundo. También, a "las peores crisis epilépticas que hay", según cuenta su madre, Mila Vera. Muchos asaltos en muy poco tiempo.
Para combatirlos, Carlos entrena duro cada día. Fisioterapeutas, logopedas y dos padres que lo adoran, le miman cada día. Le realizan cambios posturales que por sí solo no podría llevar a cabo, y con la ayuda de un bipedestador previene daños en su columna vertebral y sus caderas. Ejercicios que compagina con visitas mensuales -siempre que todo vaya bien- a la Centro Neurológico Infantil Doctor Antonio Barrio de Madrid, porque en el departamento de Neurología del Hospital Infanta Cristina lo veían cada seis meses: "mucho tiempo para un bebé tan chico".
Solamente las consultas del neurólogo y neumólogo ascienden a casi 300 euros. A ello se le suman las pruebas que necesite, más las dietas y estancias de tres días, porque los viajes a la capital se alarga hasta las siete horas por paradas para realizarle cambios posturales, y "porque tenemos que viajar el día antes para que el electroencefalograma sea real". También unos 2.000 euros mensuales en tratamientos, Gastos que se van añadiendo a una lista interminable, donde también resalta la compra de una silla especial, adaptada a la fisionomía de este pequeño, valorada en costo en 5.000 euros.
Sonrisas para Carlos
La familia de Carlos tiene que hacer frente a todos estos gastos con un solo sueldo de militar, el de su padre, Dani Rigote. Su madre tuvo que abandonar un empleo indefinido para atenderle.
A pesar de las difíciles circunstancias, Mila y Dani agradecen todas las ayudas que reciben. Como subvenciones de la ONCE o ingresos en la cuenta bancaria de La Caixa ES33 2100 2194 7201 0074 5706. También con la recogida de tapones que efectuarán cuando alcancen la tonelada, o los beneficios del Festival Solidario 'Sonrisas para Carlos' que acogerá el teatro López de Ayala mañana, día 26, a las 20:30 horas.
La Organización corre a cargo de La Huerta Sonora, por un compromiso que tenía su vicepresidenta con Mila. Magia, teatro y música pedirán sonrisas para Carlos a cambio de cinco euros por entrada. En el cartel, colaboran los magos Álvaro Risquete, Rezzio y Fernando Flores; los músicos Cira y Ulises, Mendoza, Alé Canalla, De buena tierra, Maite Paz y Pablo Tron, Willy Willazo y Faránduland; y la agrupación teatral de la ONCE, La Porciúncula Teatro. Como afirma Adela, "creo que he reunido muy buenos músicos y muy buenos magos, pero sobre todo a muy buena gente".
